11歲男孩患罕見病 吃大米肉類就會中毒(2)
然而，更讓母子倆始料未及的災(zāi)難接踵而至。
2010年9月10日，周朝喜帶兒子到綦江人民醫(yī)院做心肌酶化驗，發(fā)現(xiàn)各項指標嚴重超高。一周后，她帶兒子來到主城一家三甲醫(yī)院復(fù)診，當她拿到化驗結(jié)果時，頓時全身癱軟，上面顯示著磷酸肌酸激酶竟然比常人高出100多倍。
同年10月中旬，重慶市人類疾病基因研究所遺傳病檢測室等單位出具的《DD基因檢測報告》，確診羅政為&ld;進行性肌營養(yǎng)不良&rd;（DD），目前尚無根治方法，最終可能導(dǎo)致傷殘和死亡。
中午1點40分左右，做完30分鐘康復(fù)訓(xùn)練后，周朝喜背著兒子去上學(xué)。
趴在溫暖的背上，因吃激素藥顯得有些發(fā)胖的兒子，突然親了媽媽一口，&ld;媽媽，你每天都要開心快樂一些，不要擔心我的病情。&rd;周朝喜聽后，喜極而泣。
&ld;每當這時，我的心似乎一下子就充滿了無窮的力量，塵世的喧囂和浮躁，病魔的殘忍和折磨，都在兒子的&ls;甜言蜜語&rs;中煙消云散，一切的辛苦與操勞，在這一刻，全化為最踏實的溫暖和感動，我覺得自己是世界上最幸福的媽媽。&rd;周朝喜說，2013年3月，兒子突然毛細血管出血，不能吃飯不能睡覺也不能喝水，生命處于危險期。醫(yī)生稱，要么讓他&ld;走&rd;，要么讓他吃激素藥延緩生命。這令一家人十分糾結(jié)，最終他們選擇了后者，此后兒子出現(xiàn)發(fā)胖癥狀。
她說，這些年來，讓自己感到無比欣慰的是，兒子盡管患病，但他對文字非常敏感，兩歲多就能認識400多個漢字，六歲半時不僅能說一口標準普通話，而且識字達到3000多個，還可以上網(wǎng)打拼音聊天、查資料等，數(shù)學(xué)能力已達到小學(xué)二年級水平。
&ld;我長大了，我再不讓媽媽替我操心了。&rd;聽到媽媽的表揚，羅政燦爛地笑了，很懂事地說：&ld;我不會吃那些肉的，我要讓媽媽放心。&rd;
盡管母子倆歷經(jīng)艱難，但他們在征服病魔的路上從不失快樂。
昨天下午，母子倆放學(xué)后又回到租賃屋，翻看著一摞摞照片，回憶著到全國各地旅游的那些幸福時光。
&ld;我去北京故宮玩了3次。&rd;看著照片，羅政掐指回憶說，他從6歲那年起，媽媽就利用寒暑假或節(jié)假日帶他出去游玩，最先去的是廣州和深圳，后來去過北京、哈爾濱、大連、太原以及河南少林寺、西安兵馬俑等地方。&ld;有一次我們?nèi)ヅ篱L城，媽媽背著我爬了4個烽火臺，好過癮。&rd;
&ld;我想以這種特別的方式讓兒子開心，我要背他看夠人生美景。如果真到了那一天，他會對我說，他沒有白來這個世界上。&rd;周朝喜說，當初兒子剛查出這兩種病時，她天都哭，但看到社會上有那么多好心人在關(guān)心兒子時，她感到了前行的力量，想以旅游陪伴孩子，讓他在有生之年感到人世間的快樂，激發(fā)兒子對生活的向往情懷。
周朝喜的六旬母親告訴記者，外孫4歲那年，女兒和女婿離婚，隨后許多相識的或不相識的好心人，以不同方式表達著對外孫的關(guān)愛和幫助，女兒還在網(wǎng)上找到PK和DD群友，大家有時還自發(fā)地進行了捐助。
&ld;外出旅游的費用大都是好心人資助，所到之處都是各地的病友安排食宿。&rd;周朝喜說，她每月工資近3000元，兒子每月的飲食、藥費等花銷需要2500元，房租每月400元，只要有空都會帶著兒子去游覽祖國的壯美山川，所到之處拍下大量照片，留存美好回憶。&ld;我最大的心愿就是希望有更多時間能陪陪兒子，為斷翅的天使尋找可以讓他飛翔的翅膀。&rd;
租賃屋的一張書桌上擺放著許多書，有《皮皮魯外傳》、《中外神話故事》，還有《追尋遠古的生物》等。&ld;這些都是我喜歡看的，有些書甚至看了好幾遍。&rd;羅政說，她最喜歡媽媽，媽媽很辛苦，他要好好讀書，長大后想當醫(yī)生，要給所有像他一樣患有這些病的人解除痛苦。
綦江區(qū)登瀛學(xué)校校長封尊榴說，周朝喜老師主要教語文和英語，她原本每周有16節(jié)課，曾被評為&ld;師德標兵&rd;。但她獨自帶著一個患有兩種病的孩子實屬不易，每周就給她減少了兩節(jié)課，也沒有再讓她當班主任，希望她能騰出更多時間照顧孩子。同時，學(xué)校的困難補助也向她家傾斜。
重慶市婦幼保健院新生兒疾病篩查中心醫(yī)生介紹，苯丙酮尿癥（PK）的全國發(fā)病率為1/11萬至1/12萬，重慶平均發(fā)病率約為1/15000，從目前掌握的情況來看，重慶有80多人正在接受監(jiān)測治療。
該病是基因突變導(dǎo)致了苯丙氨酸代謝障礙，只能通過一些飲食預(yù)防，避免攝入過多含苯丙氨酸的蛋白質(zhì)的食品，否則會影響神經(jīng)系統(tǒng)和大腦，導(dǎo)致癡呆、抽搐。也就是說，正常人所吃的雞、鴨、肉、母乳等，對這些患兒來說都是傷害他們大腦的&ld;毒藥&rd;，只能吃特殊制成的無（低）苯丙氨酸奶粉、面粉、蛋白質(zhì)以及為數(shù)不多的果蔬。
西南醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生胡俊博士表示，2004年，全國統(tǒng)計進行性肌營養(yǎng)不良（DD）發(fā)病率為1/11144，是于基因缺陷所導(dǎo)致的肌肉變性病，以骨骼肌纖維變性、壞死為主要特點，臨床上以緩慢進行性發(fā)展的肌肉萎縮、肌無力為主要表現(xiàn)，目前主要是對癥和支持治療，做適當?shù)目祻?fù)訓(xùn)練盡可能保持和延長患兒獨立行走的能力。&ld;同一名患者同時查出患有PK和DD這兩種病的人，在全國都是十分罕見。&rd;（黃平）