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廣州一新生兒患罕見病 治療費難倒父母

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&bsp;  孩子健健康、無病無憂是家長們最大的心愿,然而,很多時候,這么簡單的心愿都上帝都無法滿足。日前,廣州一家庭歡歡喜喜的迎來新成員,豈料孩子一出生就患有罕見病,一家人為了孩子能夠早日痊愈,花光家中所有積蓄,目前,孩子的病情還未得到緩解,一大筆的后續治療費用也還沒有著落。

  王先生的女兒目前仍在I接受治療。 曹嬡嬡 攝

  南方日報訊 (記者/金祖臻 曹嬡嬡 實習生/林銘琪)一場出乎意料的疾病,讓一個本該幸福美滿的新生兒家庭遭到重創。

  今年6月2日,廣州市民王先生夫婦的女兒在天河區長興人民醫院出生。孩子一出生,就出現腹部腫脹、腹腔積水的癥狀,后被確診為先天性乳糜腹。為救治孩子,王先生已幾乎花盡家中積蓄,但醫生告訴他們,孩子的病情尚未得到緩解,治療還需要十余萬元費用。

  &ld;孩子剛剛落地,接產醫生就告訴我們,嬰兒肚子鼓脹,有些異常。&rd;王先生說。

  出生數小時后,孩子的病情不斷加重,并出現腹腔積水的癥狀。6月2日當晚,孩子被轉往廣州市婦女兒童醫療中心新生兒重癥監護室(I)接受救治。

  王先生說,經過T、B超、抽血和腹部穿刺等一系列檢查后,醫院最終確認孩子病情為先天性乳糜腹。這種疾病十分罕見,表現為淋巴管漏水使乳糜液急速進入腹腔,隨時可能威脅生命。

  7月29日下午,記者隨孩子的媽媽一同進入I病房探視。兩個月大的孩子看起來十分瘦小,鼓起來的肚子十分顯眼。于腹腔積液嚴重,孩子因此不能進食,只能靠靜脈輸液輸送營養。

  &ld;7月26日孩子剛剛輸過一次血,出生兩個月,這已經是第二次了。&rd;王先生說。

  醫生告訴王先生,手術治療弊大于利,而且成功率不高,所以只能依靠藥物治療,讓腹部漏水部位自動愈合,但這個過程需要時間。

  王先生說,孩子每天在醫院醫療費用約為3000‐5000元,至今已經花掉十幾萬元,預計還需要十余萬元的醫療費。王先生平時在廣州從事微信號經營工作,每個月工資約3000元,他的妻子于長年身體虛弱,并未外出工作,王先生的收入是家庭生計的唯一來源。此外,夫妻倆還要贍養在河南老家的老母親。

  孩子出生以后,家里僅有的一些積蓄很快就被花光了。王先生為了籌錢東奔西跑,工作也暫時停下了。通過各種渠道,王先生最近籌得善款3萬余元。&ld;社會上好心人真的很多,很多人默默幫助我們,打電話鼓勵我們,讓我們看見了希望,相信孩子一定會好起來的。&rd;王先生說。不過目前所籌得的善款與預計的治療費用仍相去甚遠,束手無策的夫妻倆希望能得到社會求助。

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