6歲小男孩患上罕見病 隨年齡增長智力逐漸下降
現代醫療技術發達，但是還是有很多罕見病難以得到治療，對于苯丙酮尿癥這種病，如果不進行治療，就會隨著年齡的增長逐漸智力低下，變傻變呆直至死亡。6歲的小男孩&ld;小林（化名）&rd;就是這樣一個孩子。想要了解更多最新兒童資訊內容嗎？請看
對于苯丙酮尿癥(PK)患兒來說，如果放棄治療，會發生什么?
隨著年齡的增長，他們的智商會慢慢降低，出現深度智力孱弱;他們可能會出現自虐傾向，身上所有毛發、皮膚逐漸白化;他們的全身肌肉可能會不停抽搐，然后變傻變呆直至死亡。對于這群&ld;不食人間煙火&rd;的孩子來說，因為體內缺少一種酶，終生不得不靠&ld;特制食物&rd;存活，有的甚至還要依賴高價藥物維持。對他們而言，吃頓正常的飯就是奢侈。
一位苯丙酮尿癥患兒正在吃飯，食物是用特制面粉和蘿卜絲做成的烙餅。
&ld;小林(化名)三歲多上幼兒園，今年六歲。孩子自出生沒有吃過媽媽的奶。&rd;爺爺告訴記者。
據了解，因為患病，小林上學也曾一度遇到困難，也被一些學校拒絕過。&ld;因為幼兒園多是吃集體飯，了解這種病的老師并不多，我們對外只能說孩子對蛋白質過敏，所以每天把孩子接回家吃飯。&rd;說到這，小林的母親一度哽咽，&ld;真的是太難太難了!&rd;
為防止小林亂吃食物，父母從沒為他買過任何零食，甚至連肉也很少買。&ld;每次出門走親戚朋友，我們都是提前把特制大米做好，炒菜時也盡量放些肥肉，因為含蛋白質比較少。孩子只能吃一些特食，喝點特奶，跟著我們吃一些蔬菜，普通雞蛋對孩子來說都是奢侈品。&rd;小林母親說。
隨著年齡增長，小林對特食的需求也不斷增大，但小林父母并沒有抱怨多少。&ld;孩子算幸運的，畢竟幾千種罕見病中能治療的不是很多，孩子是經典型的苯丙酮尿癥，身體的耐受范圍稍大一些。我們盡量為孩子爭取，畢竟我們不可能跟孩子一輩子。&rd;
100克的特制大米，50克的芹菜，30克的花生，80克的蘋果，50克的特制奶粉，這就是小林的午餐&ld;菜單&rd;。每一樣食物都要經過精確計算，既要滿足孩子每天的熱量和蛋白質需求，還不能超過孩子身體所能承受的苯丙氨酸含量。
&ld;每個孩子身體對苯丙氨酸的耐受值都不一樣，小林的耐受值現在控制在300毫克，每次吃飯都需要精確計算。吃多了，會影響智力，吃少了又影響身體發育。&rd;小林母親表示。
而日復一日的付出，讓小林母親還練就了一項&ld;絕技&rd;，隨便說一種食物，她都能很快回答出含有多少蛋白質和苯丙氨酸。
記者在采訪中發現，每一個苯丙酮尿癥患兒的家中都有一件必不可少的物品，那就是電子稱。孩子們的父母每天都在和食物&ld;賽跑&rd;，為孩子&ld;搶救&rd;智力。
為了不影響孩子的成長，僅八個月大的小濤(化名)的媽媽也早早準備了電子稱，對孩子所有食物的蛋白質含量進行絕對控制。&ld;為了更好照顧孩子，我們只能這樣做。&rd;小濤母親說。
苯丙酮尿癥作為7000多種罕見病中為數不多可以治療的一種，雖然步履維艱，但很多家長依然滿懷希望。&ld;雖然得了罕見病，但我們還會堅強的生活下去，為了孩子。&rd;一位患兒家長說。
因為不想讓孩子成長受到影響，一些家長不得不用一些&ld;善意的謊言&rd;來隱瞞真相。&ld;有一次看電視小朋友們都在說自己的夢想，兒子突然說也想趕緊長大，因為長大就可以吃爸爸做的飯了。&rd;為了哄孩子吃飯，小付(化名)的父親編下了這個謊言。因為藥物和特食昂貴，很多家長不得不放棄治療，眼看孩子慢慢變傻直至死亡，他們痛苦地笑著陪伴著孩子。