&bsp;　　罕見病，顧名思義，就是指那些發(fā)病率極低的疾病，所以，又被稱作是&ld;孤兒病&rd;。世界級罕見病，可想而知，它的發(fā)病率更是微乎其微，但是不幸撞上了，唯有堅強的笑著活下去。日前，據(jù)悉一名8歲女孩就不慎患有世界級罕見病，其母為了早日將孩子治愈，靠撿拾垃圾籌集醫(yī)藥費。

　　小雅妍在床上表演自創(chuàng)的舞蹈。

　　面對鏡頭，小雅妍調(diào)皮地做起鬼臉。

　　小雅妍在母親撿回來的廢品。

　　除了跳舞，畫畫也是小雅妍的一大愛好。

　　戈雅妍，今年8歲，戴著墨鏡的她表面上與同齡孩子并無異常，很難想象，這樣一個女孩兒竟患有世界級罕見病。在本該讀書的年齡，她被家人帶著輾轉(zhuǎn)多地求診。母親邊撿拾垃圾邊籌集醫(yī)藥費。昨天，小雅妍告訴記者，雖然飽經(jīng)折磨，但她從未放棄，夢想可以回到校園，此外她還有個心愿，就是&ld;想用兩只眼睛看看世界&rd;。

　　小雅妍的媽媽方仁紅說，她們是湖北隨州人，之前孩子都很健康活潑，噩夢降臨在2012年3月，家人無意間發(fā)現(xiàn)孩子腦袋后側有腫塊，隨后腫塊逐漸變大，并伴有頭暈、低燒、鼻腔出血癥狀。同年4月，小雅妍被確診為朗格罕細胞組織細胞增生癥。這些年來，家人帶著她多地求醫(yī)，目前已做了14個化療療程，看病已花費三四十萬元。目前還有10個化療未做，這讓方仁紅一籌莫展。因要照顧孩子，方仁紅無法找到固定工作，目前靠撿拾垃圾補貼家用。

　　她們一家人租住在大興德茂莊的一處公寓內(nèi)，七八平米大的房間，月租300元。房間內(nèi)空間逼仄，一張雙人床占據(jù)了一半的空間，床的上方掛著小雅妍撿來的假花和小玩具，地上擺放著電飯鍋和其他雜物，門后放著這些年在各地醫(yī)院做檢查的T片。

　　昨天下午，方仁紅從收廢品人的手里拿到20元錢，這是她撿拾半個月的&ld;成果&rd;，&ld;雖然不多，但總能給家里補點水費和電費，我實在想不到別的辦法了&rd;。盡管這場戰(zhàn)役還很漫長，方女士從未想過要放棄，&ld;女兒治病這場仗，我一定要打贏！&rd;

　　據(jù)了解，朗格罕細胞組織細胞增生癥是一種世界級罕見病，發(fā)病率在1/20萬左右。兒童是主要發(fā)病對象，該病會破壞患者的骨質(zhì)，也會影響患者的肝、脾、肺、骨髓和皮膚等部位。且該病惡性程度非常高，但及時治療后，長期存活率可達到65%。

　　目前，化療中的小雅妍的左側眼球依然突出明顯。因腫瘤壓迫視力神經(jīng)，她的左眼沒有視力，只能用右眼看世界。醫(yī)生表示，未來雅妍的左眼能否恢復視力暫時還不確定，主要取決于治療效果。

　　捐款方式

　　聯(lián)系電話：方仁紅，18701510935

　　銀行賬號：6217991000009896205中國郵政儲蓄銀行

　　文/京華時報記者樊瑞實習記者韓雪妍圖/京華時報記者趙思衡