11歲男孩患罕見病 吃大米肉類就會中毒
&bsp; 人們常說,人是鐵飯是鋼,可見吃飯對于人類來說是一件多么重要的事情。倘若一個人不能夠吃飯吃肉的 話,他將如何補充日常所需營養,成為一個健健康康的人呢?近日,據悉一11歲男孩因患有進行性肌營養不良,而無法像正常人一樣吃米飯吃肉,讓人甚感不可思議。
11歲的羅政(化名)是個不幸的孩子。他出生不久,便查出患有苯丙酮尿癥,吃的是拌有藥物、散發著異味的特制奶粉、米飯……尋常食物對他來說就是&ld;毒藥&rd;。5歲多時又被查出患有進行性肌營養不良,目前尚無根治方法。
然而,這些年來,盡管這個特殊的單親家庭經歷了太多苦難,但他們從不缺少歡樂。媽媽說:他是我的心肝寶貝,我會竭盡所能,讓他感受到人世間的溫暖與快樂……
今年11歲的羅政(化名),是綦江區登瀛學校四年級學生,39歲的媽媽周朝喜是該校老師。目前母子倆租住在當地場鎮上。
&ld;春天來了,小區的綠地上花繁葉茂。桃花開了月季花開了,濃郁的花香吸引著……&rd;昨天上午11:50,一樓教室里,羅政和同學們歡快地朗誦著《觸摸春天》。
12點,下課鈴準時響起,開飯時間到了,同學們飛也似地朝食堂跑去。羅政放好語文書,慢悠悠地來到隔壁辦公室。見兒子到來,媽媽給他端出一份特殊的午餐。
羅政坐下后,右手拿著筷子撬起一團飯看了看,表情有些痛苦,眼睛卻盯著碗里的菜,然后無可奈何地把飯團塞進嘴里,慢慢咀嚼起來強咽下肚。費了好大功夫吃了兩口飯后,他用筷子撥開粉條找到一根肉絲夾起來,偏著圓圓的腦袋左看右看,口水直往肚里吞。最終,他有些不舍地把肉絲放回碗里,再挑起幾根粉條,和著&ld;米飯&rd;吃起來。
媽媽站在一旁,看著兒子的模樣雙眼噙淚。她說,&ld;米飯&rd;是從上海郵寄來的特制低蛋白食品,每公斤56元,菜是從食堂打來的蘑芋和粉條炒肉,她專門把肉絲挑出來不讓兒子吃。
&ld;這么簡單的一頓飯,兒子有時要花30分鐘甚至一個小時。&rd;她說,兒子自出生就開始吃帶有異味的特殊&ld;奶粉&rd;和&ld;米飯&rd;,已經11年了。除正常一日三餐外,每天上午10時和晚上睡覺前,還要加餐吃特制&ld;米飯&rd;。
中午1時左右,午飯后,周朝喜牽著兒子回到距學校200米外的租賃屋,讓他平躺在床上,做起每天必須的手腳康復訓練。
&ld;他出生40多天,就檢查出與其他孩子不同。&rd;周朝喜說,2005年3月,兒子出生時身長46厘米,體重2600克,但一個多月后,市婦幼保健院的一份病歷顯示,兒子被確診為苯丙酮尿癥(PK),從此就只能吃特制的&ld;奶粉&rd;和&ld;米飯&rd;。
&ld;這是一種氨基酸代謝病,屬于常染色體隱性遺傳,他身上查出兩個致病基因,因代謝途徑中的酶缺陷,無法使體內的苯丙氨酸正常代謝,會轉化為有毒物質引起腦損傷,造成孩子智力低下甚至癡呆。&rd;羅政當時的主治醫生告訴記者,這種病治療過程漫長,與普通人飲食不同在于控制苯丙氨酸攝入量,而苯丙氨酸存在于蛋白質中。因此,除蔬菜和水果外,苯丙酮尿癥孩子只能吃專用的低蛋白質食品,正常人吃的大米和肉類,對患者而言則是&ld;毒藥&rd;。