&bsp;　　眾所周知，罕見病是一種發病率極低的疾病，通常情況下不會發生，但是一旦發生，給患者以及患者的家庭所帶來的影響都是不可估量的。日前，一名年僅14歲的女孩不幸患上罕見皮膚病‐‐膿皰型銀屑病，全身出現大面積膿皰，給她的生活帶來了巨大的影響。

　　四川新聞網成都10月10日訊(記者 劉佩佩 攝影報道)今日下午，在四川省人民醫院皮膚科病房，14歲的胡高美躺在病床上，安靜地配合護士上藥。個上藥過程，她都沒有發出任何聲響。昨天，省醫院醫生團隊從涼山州冕寧縣大橋鎮龍洞河村將胡高美接到成都治療。據省醫院皮膚科主任醫師李靈介紹，胡高美患有膿皰型銀屑病，這種疾病比較罕見，在所有銀屑病患者中發病率僅有5%。胡高美全身有大面積的膿皰，從出生到現在，她14年來一直被疾病折磨。

　　據省人民醫院黨委副書記吳琦介紹，醫院是在落實四川省衛生計生委&ld;十院百科幫百村&rd;的過程中發現胡高美的。今年9月22日，醫院醫護人員一行到涼山州冕寧縣大橋鎮龍洞河村走村入戶時，一名14歲女孩讓他們震驚了。&ld;當時我們看到女孩的臉上有一些看起來發霉發綠的東西，護士檢查后發現，女孩屁股以上的身體部分都有膿皰。&rd;為了進一步確診，現場醫生與醫院皮膚科主任視頻進行遠程診療。&ld;皮膚科主任看后懷疑女孩得了銀屑病。第二天，我們帶女孩到醫院去檢查后，確診為銀屑病，隨即在當地醫院治療。&rd;然而，國慶期間，省醫院的醫生得到消息，經過治療，女孩的病情沒有好轉。醫院于是決定10月8日去接小女孩到成都。

　　吳琦告訴四川新聞網記者，10月8日下午3點半，省醫院皮膚科醫生、護士、相關行政人員一行6人從成都驅車前往涼山州冕寧縣大橋鎮龍洞河村接胡高美。&ld;女孩的病情比之前還嚴重了，全身各處都有膿皰，下半身還出現了水腫，病情再耽誤就會有生命危險。&rd;昨日下午1點，省醫院醫護人員帶著胡高美往回走，經過6個小時的車程，晚上7點，胡高美到達省醫院接受治療。據省醫院皮膚科主任醫師李靈介紹，經過檢查，胡高美被確診為膿皰性銀屑病，這種病比較罕見，在所有銀屑病患者中，只有5%的患者會患上這種類型的銀屑病。該病的臨床癥狀主要是全身反復出現大面積膿皰，同時還會伴隨發燒和皮膚脫屑以及全身性的并發癥。嚴重的會危及生命。

　　李靈告訴四川新聞網記者，胡高美從出生時，家屬就發現了她身上有膿皰，但于家庭經濟原因等問題，14年來，一直都沒有得到正規診斷和治療。每次發病，她都是靠自己硬扛。然而，胡高美的這種病是沒有辦法治愈的，但是可以通過治療來改善和控制病情使她的生活質量得以改善。目前，經過全面的檢查，醫生發現胡高美還有輕度貧血、肝腎功能也有些問題。接下來，醫院還將請相關科室會診來確定最終的治療方案。

　　&ld;她到這里治病后，哭著給我說要好好讀書，以后當醫生，要治好和她得一樣病的人。&rd;據胡高美的外婆介紹，自己的女兒在胡高美8歲時就得尿毒癥去世了，娃娃的父親從去年開始就聯系不上了。

　　據省醫院慈善管辦公室主任周晨燕介紹，醫院除了減免醫療費外，目前，慈善辦公室已經在著手準備幫胡高美進行網絡眾籌。