&bsp;　　眾所周知，罕見病是一種發(fā)病率極低的疾病，通常情況下不會(huì)發(fā)生，但是一旦發(fā)生，給患者以及患者的家庭所帶來的影響都是不可估量的。日前，一名年僅14歲的女孩不幸患上罕見皮膚病‐‐膿皰型銀屑病，全身出現(xiàn)大面積膿皰，給她的生活帶來了巨大的影響。

　　四川新聞網(wǎng)成都10月10日訊(記者 劉佩佩 攝影報(bào)道)今日下午，在四川省人民醫(yī)院皮膚科病房，14歲的胡高美躺在病床上，安靜地配合護(hù)士上藥。個(gè)上藥過程，她都沒有發(fā)出任何聲響。昨天，省醫(yī)院醫(yī)生團(tuán)隊(duì)從涼山州冕寧縣大橋鎮(zhèn)龍洞河村將胡高美接到成都治療。據(jù)省醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師李靈介紹，胡高美患有膿皰型銀屑病，這種疾病比較罕見，在所有銀屑病患者中發(fā)病率僅有5%。胡高美全身有大面積的膿皰，從出生到現(xiàn)在，她14年來一直被疾病折磨。

　　據(jù)省人民醫(yī)院黨委副書記吳琦介紹，醫(yī)院是在落實(shí)四川省衛(wèi)生計(jì)生委&ld;十院百科幫百村&rd;的過程中發(fā)現(xiàn)胡高美的。今年9月22日，醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員一行到?jīng)錾街菝釋幙h大橋鎮(zhèn)龍洞河村走村入戶時(shí)，一名14歲女孩讓他們震驚了。&ld;當(dāng)時(shí)我們看到女孩的臉上有一些看起來發(fā)霉發(fā)綠的東西，護(hù)士檢查后發(fā)現(xiàn)，女孩屁股以上的身體部分都有膿皰。&rd;為了進(jìn)一步確診，現(xiàn)場(chǎng)醫(yī)生與醫(yī)院皮膚科主任視頻進(jìn)行遠(yuǎn)程診療。&ld;皮膚科主任看后懷疑女孩得了銀屑病。第二天，我們帶女孩到醫(yī)院去檢查后，確診為銀屑病，隨即在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院治療。&rd;然而，國(guó)慶期間，省醫(yī)院的醫(yī)生得到消息，經(jīng)過治療，女孩的病情沒有好轉(zhuǎn)。醫(yī)院于是決定10月8日去接小女孩到成都。

　　吳琦告訴四川新聞網(wǎng)記者，10月8日下午3點(diǎn)半，省醫(yī)院皮膚科醫(yī)生、護(hù)士、相關(guān)行政人員一行6人從成都驅(qū)車前往涼山州冕寧縣大橋鎮(zhèn)龍洞河村接胡高美。&ld;女孩的病情比之前還嚴(yán)重了，全身各處都有膿皰，下半身還出現(xiàn)了水腫，病情再耽誤就會(huì)有生命危險(xiǎn)。&rd;昨日下午1點(diǎn)，省醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員帶著胡高美往回走，經(jīng)過6個(gè)小時(shí)的車程，晚上7點(diǎn)，胡高美到達(dá)省醫(yī)院接受治療。據(jù)省醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師李靈介紹，經(jīng)過檢查，胡高美被確診為膿皰性銀屑病，這種病比較罕見，在所有銀屑病患者中，只有5%的患者會(huì)患上這種類型的銀屑病。該病的臨床癥狀主要是全身反復(fù)出現(xiàn)大面積膿皰，同時(shí)還會(huì)伴隨發(fā)燒和皮膚脫屑以及全身性的并發(fā)癥。嚴(yán)重的會(huì)危及生命。

　　李靈告訴四川新聞網(wǎng)記者，胡高美從出生時(shí)，家屬就發(fā)現(xiàn)了她身上有膿皰，但于家庭經(jīng)濟(jì)原因等問題，14年來，一直都沒有得到正規(guī)診斷和治療。每次發(fā)病，她都是靠自己硬扛。然而，胡高美的這種病是沒有辦法治愈的，但是可以通過治療來改善和控制病情使她的生活質(zhì)量得以改善。目前，經(jīng)過全面的檢查，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)胡高美還有輕度貧血、肝腎功能也有些問題。接下來，醫(yī)院還將請(qǐng)相關(guān)科室會(huì)診來確定最終的治療方案。

　　&ld;她到這里治病后，哭著給我說要好好讀書，以后當(dāng)醫(yī)生，要治好和她得一樣病的人。&rd;據(jù)胡高美的外婆介紹，自己的女兒在胡高美8歲時(shí)就得尿毒癥去世了，娃娃的父親從去年開始就聯(lián)系不上了。

　　據(jù)省醫(yī)院慈善管辦公室主任周晨燕介紹，醫(yī)院除了減免醫(yī)療費(fèi)外，目前，慈善辦公室已經(jīng)在著手準(zhǔn)備幫胡高美進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)眾籌。