6歲地貧男孩煎熬6年等來移植機會 為攢錢奶奶骨折不肯就醫
&bsp; 孩子是上帝送給家長們最好的禮物,不管這個孩子健康與否,殘缺與否,家長們都應盡自己最大的努力,給予這個孩子愛與關懷,看著他們一點一點的長大成人。雖然,這個過程可能十分艱辛,但是這就是人間最樸實無華的親情。日前,6歲小男孩苦苦煎熬了6年光陰終于等來了移植機會,相信再過不久,他就可以回歸正常人的生活了。
溫暖920號
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六年有多長?對于普通人來說,也許只是365天的6倍,但對于等待合適的造血干細胞來擺脫重癥地中海貧血的6歲半患兒鐘啟航來說,除了漫長的時間,還有望眼欲穿的期盼。去年4月,啟航終于等來合適的干細胞配型,如果順利,今年6月將獲得移植良機。&ld;我們一家人等著孩子&ls;重生&rs;足足6年多,如今萬事俱備,就差13萬元的治療費缺口了。&rd;媽媽黃云靖說。
2009年10月,小啟航承載著家庭的希望出生在廣西蒼梧縣一個農民家庭。媽媽黃云靖34歲晚婚得子,全家都沉浸在幸福喜悅之中。
次年3月,家人發現不足半歲的小啟航常常感冒發燒,小臉和嘴唇都無血色。黃云靖很擔憂,與丈夫一道將寶寶帶到廣州南方醫院檢查,寶寶隨后被確診為重型地中海貧血。&ld;聽醫生說得了這個病,孩子每個月都要輸血,輸血量也會隨著年齡增大持續增加。不僅輸血,還要終生排鐵,這個孩子可能養不大。&rd;黃云靖說,聽完醫生的講解,夫妻倆呆若木雞。
像木頭人一樣走出醫院,黃云靖突然放聲大哭,&ld;輸血和排鐵治不好孩子的病,但要移植骨髓,我們去哪里借錢?&rd;她的眼淚一串串掉在兒子的小臉上,啟航受驚哇哇大哭。啟航爸咧了咧嘴,卻無法回答妻子的問題。
小縣城輸血不便,從2010年4月起,夫妻倆帶著孩子輾轉廣州和佛山兩地,一邊打工,一邊為啟航做治療。每隔3周輸一次血,每周打排鐵針不少于5天……無論多難,父母都嚴格遵守足量用血,定時排鐵,幾年過去,小啟航的外形和正常孩子無異,肝脾沒有腫大,鼻梁也未塌陷。但昂貴的治療費如大山一樣壓在黃云靖夫婦心頭,他們希望能有機會為孩子做骨髓移植,徹底擺脫&ld;血魔&rd;。
6年多的病痛歷練,讓小啟航默默學會堅忍。雖然與病魔共生,但歲月已然將啟航打磨成帥氣陽光、孝順懂事的孩子。&ld;從不問自己生病的事情,他怕爸媽難過。&rd;黃云靖說,孩子內心渴望健康,偶爾聽到有&ld;移植手術&rd;可以擺脫&ld;血袋&rd;,他的眼睛里全是期待。
黃云靖在38歲高齡懷上二胎,可惜,&ld;救命妹妹&rd;與小啟航配型失敗。茫茫人海中,成功找到全相合配型的非親緣供者,機會微乎其微。但鐘家人堅定等待,他們只相信一句話,&ld;無論多難,都要等到最后。&rd;黃云靖告訴記者,啟航的爸爸在佛山順德的塑膠廠打工,收入不足3000元,而自己除了照顧一對兒女,還要&ld;見縫插針&rd;打些散工幫補家用。曾有一次偶然機會,小啟航獲得公益基金會給予的價值14萬元排鐵針資助,一家人經濟減輕了不少。自此之后,黃云靖敞開心扉,帶著小啟航參加佛山當地的地貧家長公益組織活動,成為宣傳預防地貧的義工。&ld;希望通過努力,答謝幫助我們的人。&rd;
去年4月,南方醫院傳來好消息,在臺灣的中華骨髓庫找到了與小啟航全相合的供者。&ld;知道喜訊的一刻,你知道我們有多激動嗎?&rd;黃云靖眼睛里噙著淚,&ld;多年等待,終于盼到了啟航重生的希望,一家四口都哭了。骨髓庫對供體資料保密,我們只知道對方是27歲的臺灣青年,但全家人都高聲向這名捐獻造血干細胞的志愿者道謝。&rd;
根據南方醫院的入倉排期,今年6月,小啟航就可以進入移植倉接受骨髓移植。接到好消息,黃云靖和丈夫開始密鑼緊鼓籌措治療費用。
&ld;因為異體移植,手術費用預計在40萬元左右。&rd;黃云靖說,在志愿者的幫助下,目前啟航已通過騰訊樂捐眾籌到5萬元,加上夫妻倆磨破嘴跑斷腿借來的12萬元,手術缺口實際還有13萬元,&ld;只要孩子能做移植,他就有機會開始全新的生命!&rd;黃云靖對小啟航即將到來的新生充滿期待。
今年大年初六,小啟航的奶奶在廣西蒼梧縣老家的山上砍柴,不幸摔傷腳,可老人家執意不肯去醫院就醫,說要把治病的錢省下留給小啟航手術。&ld;奶奶的腳傷勢不輕,骨頭折斷,家人只能上山采一些草藥用夾板固定給她做簡單處。&rd;黃云靖感慨難言,停頓片刻后才接著說,奶奶摔傷后,小啟航像個尾巴一樣黏在老人身邊幫忙按摩,&ld;他告訴奶奶,&ls;啟航會好的,等我好起來,就來照顧你!&rd;
馬來西亞拿督夫婦獲悉消息緊隨而來,為&ld;象腿&rd;貧童捐款3萬元
正常右小腿周長55厘米,而左小腿因腫瘤巨大周長竟達615厘米!2016年4月1日,廣州復大腫瘤醫院醫療團隊經過6個小時的手術,成功摘除了馬來西亞女孩艾琳左腿上39公斤的巨瘤,不僅保住了女孩的左腿,而且保全了她的生命。
考慮到患兒前期治療已花費了家庭的全部積蓄,該院院長徐克成教授當即表示個人捐出一萬元用于艾琳的治療。4月6日,得知消息的馬來西亞拿督方萬春和太太飛來中國,看望患有&ld;纖維肉瘤&rd;的8歲&ld;象腿&rd;女孩小艾琳,并向其捐助善款20000馬幣(約33萬元人民幣)。
新快報記者了解到,艾琳出生在吉隆坡,嬰兒期父母便發現她左側小腿長出像橘子般大小的腫物,當地醫院診斷為&ld;纖維肉瘤&rd;。做了三個療程靜脈化療后,腫瘤緩慢縮小,艾琳的父母都松了口氣。然而去年5月,艾琳腿上的腫瘤復發并迅速增大,去年12月,出現左下肢活動障礙,活動后疼痛。吉隆坡醫院診斷為&ld;黏液樣梭形細胞肉瘤&rd;,醫生建議做截肢手術。
考慮到截肢會對女兒日后的生活帶來巨大影響,艾琳的父母斷然拒絕了截肢方案,并于今年3月來到廣州,尋求傷害更小的治療方法。4月1日,輾轉到廣州復大腫瘤醫院的艾琳接受手術,重達39公斤的巨瘤被成功切除。
手術獲得成功,但手術后的處仍面臨許多挑戰。于長期腫瘤消耗,患兒營養極度不良,術后肺炎可能加重、心包積液加重,甚至出現尿毒癥等并發癥,術后需要進一步搶救治療。據初步估算,總的治療費用需要18萬-20萬元,目前仍有較大缺口。為此,廣東省紅十字會&ld;復大博愛基金&rd;發起捐款呼吁,希望愛心人士可援手艾琳,為她鋪平康復之路。捐款戶名:廣東省紅十字會,賬號:3602010709000314124,并注明&ld;捐助艾琳&rd;。
本版統籌:新快報記者 潘芝珍 本版文圖:新快報記者 李斯璐 潘芝珍 實習生 詹妙蓉
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