但從實(shí)際看，基本醫(yī)保報(bào)銷要受醫(yī)療費(fèi)用高低、醫(yī)保目錄、封頂線、異地報(bào)銷比例等因素影響，患兒和家庭能獲得的醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷額度不高。這些救助費(fèi)用對(duì)于因病致困的家庭，有點(diǎn)&ld;杯水車薪&rd;，很難從根本上改變患病家庭的困境。

　　《中國(guó)兒童大病醫(yī)療保障與社會(huì)救助分析》報(bào)告指出，當(dāng)前全國(guó)兒童大病醫(yī)療保障面臨的重大挑戰(zhàn)之一，就是基本醫(yī)保對(duì)重大疾病的實(shí)際報(bào)銷比例較低。數(shù)據(jù)顯示，基本醫(yī)保的報(bào)銷比例在20%‐45%，超過20萬元醫(yī)療費(fèi)用的疾病實(shí)際報(bào)銷比例還會(huì)更低。兒科醫(yī)療資源短缺且不均衡，導(dǎo)致兒童大病異地就醫(yī)非常普遍，報(bào)銷比例進(jìn)一步降低。

　　專家認(rèn)為，在政府財(cái)力允許的條件下，兒童重大疾病保障救助水平應(yīng)該得到相應(yīng)提升，主要是指包括基本醫(yī)保、大病醫(yī)保、醫(yī)療救助在內(nèi)的政策性保障，適度提高相應(yīng)病種費(fèi)用的救助比例。定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)確定、異地就醫(yī)報(bào)銷、重大疾病單病種費(fèi)用上需要因地制宜、科學(xué)設(shè)計(jì)，降低醫(yī)療總費(fèi)用，提高補(bǔ)助效益，防止出現(xiàn)因病致貧、返貧。

　　社會(huì)救助呈碎片化

　　社會(huì)公益救助具有點(diǎn)穴式、碎片化特征：緩解病患家庭困境的多，改變病患家庭困境的少。上千萬流動(dòng)兒童醫(yī)保問題突出，救助保障的空白較大。

　　重大疾病患兒向紅基會(huì)小天使基金提出救助申請(qǐng)，經(jīng)批準(zhǔn)獲得基金項(xiàng)目資助，每個(gè)病患孩子獲得15萬元到3萬元不等的救助。白血病患兒行錦博的父親表示，以前還真不知道紅基會(huì)有這個(gè)重大疾病救助項(xiàng)目。

　　記者發(fā)現(xiàn)，這些社會(huì)公益救助具有點(diǎn)穴式、碎片化特征，緩解病患家庭困境的多、改變病患家庭困境的少。同時(shí)，《中國(guó)兒童大病醫(yī)療保障與社會(huì)救助分析》報(bào)告指出，流動(dòng)人口參保制度建設(shè)滯后，上千萬流動(dòng)兒童醫(yī)保問題突出，救助保障的空白較大。數(shù)據(jù)顯示，2012年我國(guó)0‐17歲城鄉(xiāng)流動(dòng)兒童約有3581萬人，其中跨省市流動(dòng)兒童有1078萬名，流動(dòng)人口的參保率僅44%。

　　這些基本政策性救助留下的空白和不足，需要社會(huì)公益力量的積極介入。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，2013年共有96家社會(huì)公益慈善組織開展了149個(gè)兒童大病救助項(xiàng)目，共救助了10萬多個(gè)大病患兒，其中包括腦癱、肢體殘疾、體力障礙等未被政策性補(bǔ)助覆蓋的重大疾病。

　　公益社會(huì)組織在救助重大患病兒童及家庭方面，確實(shí)起到了不可或缺的作用。但在救助過程中，也暴露出諸多問題和不足。中國(guó)紅基會(huì)等公益組織表示，資金募集難度大、專業(yè)人員缺乏、專業(yè)服務(wù)能力不足、資源信息缺乏有效溝通等，影響了其效能的充分發(fā)揮。

　　專家認(rèn)為，目前我國(guó)的醫(yī)保體系體上還是碎片化的保障模式，缺乏有效的合，很難產(chǎn)生合力。

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　　22個(gè)病種納入 新農(nóng)合大病保障

　　國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委將22個(gè)病種納入新農(nóng)合大病保障范疇，分別是兒童白血病、先心病、末期腎病、乳腺癌、宮頸癌、重性精神疾病、耐藥肺結(jié)核、艾滋病機(jī)會(huì)性感染、血友病、慢性粒細(xì)胞白血病、唇腭裂、肺癌、食道癌、胃癌、I型糖尿病、甲亢、急性心肌梗塞、腦梗死、結(jié)腸癌、直腸癌、兒童苯丙酮尿癥和尿道下裂。

　　今年，國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委要求全面推開利用新農(nóng)合基金購(gòu)買大病保險(xiǎn)工作，盡早啟動(dòng)大病保險(xiǎn)補(bǔ)償兌付。2015年底前，以省(區(qū)、市)為單位實(shí)現(xiàn)城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)的統(tǒng)一政策，統(tǒng)一組織實(shí)施，提高抗風(fēng)險(xiǎn)能力。建立健全招標(biāo)機(jī)制，以地市或省為單位委托有資質(zhì)的商業(yè)保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)承辦大病保險(xiǎn)。根據(jù)新農(nóng)合基金規(guī)模、基本醫(yī)保保障范圍與保障水平、高額醫(yī)療費(fèi)用人群分布等影響因素，科學(xué)調(diào)大病保險(xiǎn)籌資標(biāo)準(zhǔn)。鼓勵(lì)打通基本醫(yī)保和大病保險(xiǎn)經(jīng)辦服務(wù)通道，實(shí)現(xiàn)&ld;一站式&rd;全流程服務(wù)。