她想把孩子留下，&ld;就算是冒險。&rd;

　　她開始天天泡在網上，還加了唇腭裂患者的群，詢問當事人的意見。

　　&ld;不要用你一時的偉大去賭一個人的一生&rd;、&ld;這是一個看臉的社會&rd;、&ld;把你現在能想象的困難，乘以10倍，覺得能接受再生&rd;……

　　也有勸她留下的，&ld;來到這個世上經歷的不僅僅是痛苦，更多的是快樂&rd;、&ld;小生命是無辜的&rd;。

　　手術的痛苦與唇腭裂患者面臨的交友歧視、求職歧視讓她失眠。&ld;如果我們生活在無人打擾的大山里，孩子啥樣我們都留下。&rd;她和丈夫想。

　　還有一個十六歲的女孩主動加了她微信。漂亮的頭像，一問才知&ld;用的是表姐的照片&rd;。

　　女孩先天性唇裂，盡管家庭幸福，依然覺得&ld;家人的愛抵御不了社會的歧視&rd;，她勸孫曉奇放棄。

　　&ld;給孩子一個不完的軀殼來到這個世界上，還要讓他冒被歧視圍繞的風險，&rd;孫曉奇覺得自己不敢賭。

　　&ld;戴著戒指的手指顫抖著簽字&rd;

　　不管是沈豐怡還是孫曉奇，面對腹中的缺陷兒，做任何一種選擇都是艱難的。這種生死抉擇，也是雷冬竹所在的產前診斷中心工作內容的一部分。

　　作為醫生，更多時候，雷冬竹和團隊感到困惑的，是&ld;選擇的有限性&rd;。

　　&ld;比如，快30周才發現胎兒有嚴重畸形的，只要按時做產檢，中早期發現的幾率很大。&rd;在缺陷兒防控上，越早發現，意味著孕婦在做出選擇時，面對的身心風險和倫壓力會越小。

　　但在門診中，經常出現中晚期孕婦查出異常，出于安全考慮，諸多診斷檢查不宜進行，不少&ld;只能聽天命。&rd;

　　9月20日，在雷冬竹所在的門診，一位懷孕7個多月的孕婦，被確診為前置胎盤，同時，胎兒患有先天性心臟病。

　　&ld;一次B超都沒做過，覺得自己身邊的人很順利就生了，自己也不會有問題。&rd;在門診外考慮一個小時后，丈夫背著妻子的綠色鉚釘包進來，特意挺了挺胸脯說，&ld;大夫，我們決定把孩子生下來。&rd;

　　為了妻兒的安全，他們放棄進一步診斷胎兒是否存在智力障礙。

　　&ld;這就等于選擇賭一把。&rd;雷冬竹對剝洋蔥說，按照目前的診斷結果，他們不得不面臨的風險是：產婦大出血，患有先天性心臟病的胎兒不排除腦癱的可能。

　　近年來，隨著對缺陷兒防控認識的加深，把缺陷防控的端口&ld;前移&rd;成為衛生界的共識。雷冬竹希望通過不斷的下鄉培訓，傳遞這種共識：

　　自愿接受婚前檢查；有遺傳病史、不良生育史或者35歲以上的高齡產婦，村醫或者社區醫生應該提醒他們做孕前檢查和咨詢，同時進行產前診斷。

　　不過，長期下鄉調研的經歷讓雷冬竹&ld;很著急&rd;。

　　按照2016年8月25日國務院辦公廳印發的《國家殘疾預防行動計劃（2016-2020年）》，到2020年，孕前健康檢查率達80%以上，產前篩查率達60%以上。

　　實際情況是，基層的服務能力不足。

　　&ld;很多地方的居民健康檔案都做得很好，但都是死檔案，漂亮地擺在柜子里，真正的健康教育并沒有下到村子里。&rd;雷冬竹對剝洋蔥說，缺陷的篩查還與基層設備、醫生診斷水平密切相關，&ld;目前只能靠不斷下鄉培訓。&rd;

　　9月21日，一位懷孕28周的孕婦，在郴州市第一人民醫院被確診為胎兒室間隔缺損和嚴重的腦積水。

　　&ld;在這里寫&ls;強烈建議放棄胎兒&rs;。&rd;根據孕婦意愿，產前診斷醫生指導她填寫診斷證明，孕婦戴著戒指的手指顫抖著簽字。

　　幾乎同時，一對剛剛被確診為地中海貧血基因攜帶者的夫婦，決定冒險生下腹中21周的孩子‐‐按照診斷解釋，他們的胎兒有1/4的可能會成為中間型地中海貧血患者。

　　一位錯失產前診斷的孕婦，生下了一位代謝病寶寶，六年后，通過產前診斷，又生下了一個正常寶寶。新京報記者 李興麗 攝

　　&ld;選擇沒有對錯&rd;

　　&ld;選擇沒有對錯，&rd;在有關缺陷兒的論壇里，一位父親寫道，唯一要做的就是面對。

　　只是沈豐怡沒有想到，選擇把孩子生下來，她成了&ld;全家埋怨的對象&rd;。

　　兒子出生時，臍繞頸三周。她從早上8點疼到半夜12點，產床上了兩次，最后不得不剖宮產取出孩子。

　　6斤6兩，除了孩子的斤稱，產床上的沈豐怡對孩子一無所知。

　　沈豐怡的病例顯示，足月剖產，體重33kg，出生后患兒口唇四肢發紺。她后來聽丈夫說，&ld;孩子呼吸都困難，全身都是烏的，幾乎就沒救了。&rd;

　　所有的醫生都在說，&ld;孩子不好，送進重癥監護室了。&rd;家人開始埋怨生下這個孩子。婆婆哭得最厲害，&ld;覺得養不活，不想養他&rd;。

　　老公去I拍回兒子的照片。隔著保溫箱，沈豐怡看到，呼吸機和監護儀器的管子纏繞著面部發紫的兒子。

　　&ld;覺得孩子生下來，天都塌了。&rd;她和丈夫感到焦灼。

　　三天后，兒子的病情終于穩定下來，沈佳怡第一次抱了他：&ld;特別乖，很少哭鬧。&rd;她一直記得第一次與兒子四目相對時的感受，&ld;眼睛長得太像我了！&rd;

　　孫曉奇最終選擇了放棄。做決定之前，她挺著肚子去看了《瘋狂動物城》。

　　最后一次超聲診斷時，&ld;像是害怕被發現缺陷一樣&rd;，胎兒的手一直擋著臉，醫生確診不了。她覺得這孩子聰明，像是緊抓著手不想放開。

　　&ld;希望你像電影里的小兔子朱迪一樣堅強勇敢，&rd;孫曉奇在日記里寫道，&ld;媽媽以后不在你身邊了，你要好好照顧自己。&rd;

　　也有好幾個瞬間，她想把孩子生下來。和孫曉奇同屋住院的，都是待產的孕婦。迎接新生命的喜樂，似乎感染了肚子里的寶寶，那一晚動個不停。

　　但轉念想到孩子出生就要開始手術，以及伴隨到成年的修復手術，她又沒了勇氣。

　　為了使孩子能找到好去處，她找人幫忙超度，&ld;一遍遍在心中懺悔&rd;。

　　3月18日凌晨，引產針被注入羊膜腔24小時候后，宮縮發動。在疼得快要麻木的時候，孩子從肚子里滑到大腿下。

　　孫曉奇對剝洋蔥說，孩子留下了一種特殊的氣味，&ld;到死都不會忘記。&rd;

　　&ld;春天妹妹&rd;

　　選擇把孩子生下來的沈豐怡，日子過得也并不容易。

　　出院后，全家在&ld;孩子可能養不活&rd;的擔憂中悉心照料兒子。先天性心臟病使得兒子特別容易感冒發燒，生長發育也比同齡孩子稍差。

　　2016年1月，8個月大的兒子因感冒住院。血液回流不暢，使得他再度呼吸困難。沈豐怡被告知&ld;肺動脈瓣狹窄加重了&rd;。

　　按照既定治療方案，1歲前，兒子需要定期復查心臟彩超，觀察病情。1歲后，等身體耐受力增強后再行手術治療。

　　新年前的這場感冒不得不提前把兒子送上手術臺。

　　術后，心包引流管在兒子的刀口放了三天，&ld;怕他哭，抱著他三天三夜沒睡覺。&rd;沈豐怡對剝洋蔥回憶。

　　手術的成功讓全家卸下了重擔。每復查一次，沈豐怡就覺得籠罩在家庭上方的陰云淡去了一塊。

　　現在，在小區里，沈豐怡的兒子是出了名的&ld;搗蛋鬼&rd;，他會把家里的東西都倒騰出來，扔了。也會趁著家門沒關，自己跑下樓，看&ld;車車&rd;。兒子不懼陌生人，&ld;哥哥、姐姐、奶奶&rd;一口一句，叫得人歡喜。

　　長在兒子身上的缺陷卻改變了每個家庭成員的性格。沈豐怡察覺到婆婆的變化‐‐沒以前那么自信了，她很介意孫子生病的事被人知曉。在農村人看來，身體的缺陷幾乎等于昭示了在生活競爭中的某種無能。

　　沈豐怡最大的期望是兒子健康。死里逃生的兒子也驅散了她的恐懼。

　　&ld;如果沒生，肯定會怕。&rd;

　　怕什么？

　　&ld;怕再懷孕還是不好的。&rd;

　　前幾天打預防針，她順便給兒子查體：21斤，高78厘米，長了8顆牙。

　　沈豐怡第一次覺得輕松：仔跟正常孩子一樣了。

　　對于雷冬竹來說，缺陷兒防控的工作并沒有減輕。

　　二孩政策全面開放這半年，高齡生育高峰出現，她的團隊最新的統計顯示，今年上半年，郴州市產前診斷中心已確診各類胎兒畸形320例，這一數字幾乎追平了2015年全年胎兒畸形的384例。

　　引產后的孫曉奇把全部精力放在了大女兒身上。只是，現在帶著女兒出門，遇見四口之家，她總是忍不住多看幾眼。那個拓寬70平米住宅的計劃暫時擱淺了。

　　在放棄缺陷兒的母親中，彼此最常勸慰的一句話是：&ld;調好身體，寶寶還會回來。&rd;

　　孫曉奇不知道自己還有沒有機會。她手機里一直留著老二確診時的四維照片。照片上，胎兒的小手放在頭側，左上側唇部有一條裂痕。

　　孫曉奇想，厚厚的嘴唇，如果生下來，應該很像她姐姐。她告訴大女兒，你有一個妹妹是春天出生的。大女兒有時會突然念叨起：春天妹妹。

　　(應受訪者要求，沈豐怡、孫曉奇為化名)

　　ED