&bsp;　　人的一生中總會面臨很多次的選擇，然而每一次的選擇也都意味著你的明天將走什么樣的路，你的未來會是誰來陪你共同度過。當(dāng)你站在選擇的十字路口時(shí)，你會十分迷茫、不知所措，但是現(xiàn)實(shí)卻逼迫著你不得不做出選擇。那么，在你的一生當(dāng)中，你所做出的最沉重的選擇又是什么呢？

　　引產(chǎn)針被注入羊膜腔24小時(shí)后，宮縮發(fā)動。在疼得快要麻木的時(shí)候，孩子從肚子里滑到大腿下。孫曉奇說，孩子留下了一種特殊的氣味，&ld;到死都不會忘記。&rd;

　　文｜新京報(bào)記者李興麗 編輯｜蘇曉明校對 | 郭利琴

　　沈豐怡家最大的秘密藏在兒子的胸口。

　　一條長5厘米的手術(shù)疤痕像一根稀疏的羽毛，停在兒子細(xì)嫩的皮肉上。

　　那曾是籠罩過沈豐怡全家的一片烏云。懷孕6個(gè)月，腹中剛會吸食羊水的孩子，被診斷為肺動脈瓣狹窄。這是一種常見的先天性心臟病。目前，在我國出生缺陷中，先天性心臟病排在首位。

　　那一年沈豐怡25歲，新婚后第一次懷孕。

　　要，還是不要？曾是她和丈夫做過的最沉重的&ld;選擇題&rd;。

　　前衛(wèi)生部（現(xiàn)衛(wèi)計(jì)委）發(fā)布的《中國出生缺陷防治報(bào)告(2012)》顯示，目前我國出生缺陷總發(fā)生率約為56%，以全國年出生數(shù)1600萬計(jì)算，每年新增出生缺陷約90萬例。

　　一個(gè)更加可感的換算是，每30秒就有一個(gè)出生缺陷兒降生。亦有監(jiān)測顯示，我國有近一成家庭承受或正承受出生缺陷帶來的不幸。

　　&ld;每個(gè)數(shù)字背后都是一個(gè)，甚至幾個(gè)家庭。&rd;多年來致力于推進(jìn)缺陷兒防控的全國人大代表雷冬竹說，這是一個(gè)龐大的群體。雷冬竹是湖南省郴州市兒童醫(yī)院院長，2006年，她擔(dān)綱主任的湖南省郴州市第一人民醫(yī)院產(chǎn)前診斷中心成立，負(fù)責(zé)郴州市所有孕婦的產(chǎn)前篩查和診斷工作。

　　關(guān)于生命的抉擇，讓深陷其中的家庭透不過氣來。他們遭受身心的打擊，背負(fù)倫的質(zhì)疑。孩子的缺陷，連同抉擇時(shí)的憂思，在煎熬中被掩埋成一個(gè)個(gè)家庭的隱傷。

　　&ld;選擇沒有對錯(cuò)。&rd;一位缺陷兒的父親說，唯一要做的就是面對。

　　&ld;為什么是我們&rd;

　　沈豐怡的兒子1歲半，78厘米高的小身體里，像是裝了能量塊，扯著玩具滿屋子跑。

　　9月26日，沈豐怡想解開兒子的罩衫，給記者看看那條極少示人的傷疤。兒子小手一捂，罩衫上的一只維尼熊服帖地遮住了刀口。

　　沈豐怡和丈夫同歲，婚后不久就懷了孩子。2014年9月，懷孕四個(gè)月的沈豐怡在孕檢時(shí)，超聲檢查提示異常。

　　&ld;沒有確診到底哪里有異常，&rd;彼時(shí)她的肚子剛剛隆起，胎兒身長剛過10厘米。

　　沒有疾病史，家里的姐妹都很順利地生了寶寶。還沉浸在新婚蜜月里的她，&ld;沒有太放在心上。&rd;

　　丈夫在鄉(xiāng)鎮(zhèn)的建筑工地打工掙錢，她偶爾逛逛街，給腹中的孩子買回幾件中意的衣裳。

　　6個(gè)月時(shí)，在&ld;大排畸&rd;檢查（通過超聲全面排查畸形）中，超聲的異常最終定格在孩子的心臟上：肺動脈瓣狹窄。

　　狹窄的肺動脈瓣，使得暗紅色的靜脈血不能順暢地流入雙肺。在那里，靜脈血將與豐富的氧氣融合，再流回至各個(gè)器官，以保證身體的氧氣供應(yīng)。

　　&ld;這是常見的先天性心臟病之一。&rd;主治醫(yī)生對剝洋蔥介紹，先天性心臟病也是目前新生兒缺陷中最常見的一種。

　　《中國出生缺陷防治報(bào)告(2012)》顯示，2010-2011年期間，先天性心臟病、多指(趾)、唇裂伴或不伴腭裂、神經(jīng)管缺陷、先天性腦積水等10類疾病是我國圍產(chǎn)兒前10位高發(fā)畸形。

　　產(chǎn)前診斷醫(yī)生告訴沈豐怡父母，孩子除了會出現(xiàn)缺氧癥狀，右心室因?yàn)樯溲茏瑁瑝毫υ龃螅瑫饾u肥厚，長期下去會造成心臟功能衰竭。同時(shí)，還需要進(jìn)一步診斷，排除是否合并有影響智力的染色體病變。

　　細(xì)細(xì)的長針穿過沈豐怡的肚皮、子宮壁，吸出含有胎兒脫落細(xì)胞的羊水。醫(yī)生可以憑借培養(yǎng)的胎兒細(xì)胞診斷其染色體是否正常，以此識別可能的智力障礙。

　　在等待結(jié)果的半月里，沈豐怡決定，只要沒有智力問題，&ld;就生下來&rd;。丈夫每天從網(wǎng)上獲取的信息又不斷敲打著她的心，沈豐怡有些搖擺。

　　一對地中海貧血基因攜帶者夫婦，決定冒險(xiǎn)生下孩子。丈夫正在進(jìn)行登記備案。新京報(bào)記者 李興麗 攝

　　面臨抉擇的還有孫曉奇。

　　2016年3月9日下午，沈陽3月的午后，氣溫爬上了零度，太陽照在身上暖洋洋的。懷孕22周的孫曉奇在一家私立醫(yī)院做四維彩超。

　　前期的孕檢都很順利，所有指標(biāo)都昭示著腹中孩子的健康。不僅如此，相比大女兒的安靜，老二活潑好動，十六周開始有了胎動，&ld;一天比一天強(qiáng)烈。&rd;

　　34歲的孫曉奇對這個(gè)&ld;調(diào)皮&rd;的孩子充滿期待，她迫不及待地想看老二的樣子。

　　孫曉奇盯著眼前的電視屏幕，&ld;不想放棄任何一個(gè)瞬間&rd;。

　　但是探頭在肚皮上動了幾下，醫(yī)生沉默了。十五分鐘后，噩夢降臨：胎兒左上側(cè)唇裂3，建議復(fù)查確定是否有腭裂可能。

　　&ld;當(dāng)時(shí)就懵了，腦子一片空白。&rd;

　　孫曉奇走出醫(yī)院，給老公打電話。淚水涌出來：&ld;為什么是我們啊？&rd;

　　拿孩子的一生去賭？

　　半個(gè)月后，羊水穿刺的結(jié)果出來了，排除了嬰兒存在智力障礙的可能。&ld;是單純的肺動脈瓣狹窄&rd;，醫(yī)生建議沈豐怡保胎，&ld;做手術(shù)的費(fèi)用國家給報(bào)銷。&rd;

　　2010年，前衛(wèi)生部（現(xiàn)衛(wèi)計(jì)委）對患先天性心臟病的農(nóng)村兒童（0-14周歲），納入農(nóng)村居民重大疾病醫(yī)療保障。2011年后，各省市先后出臺了結(jié)合本地實(shí)際的大病救助補(bǔ)償政策。

　　雷冬竹稱，在面臨生死選擇時(shí)，醫(yī)生通常奉行&ld;知情同意原則&rd;。即醫(yī)生負(fù)責(zé)提供診斷結(jié)論、治療方案、相關(guān)政策和診療費(fèi)用，&ld;患者根據(jù)自身家庭條件、文化程度，以及對胎兒缺陷的接受程度做決定。&rd;

　　&ld;重大畸形嚴(yán)重影響嬰兒生活質(zhì)量的，建議放棄；先天性心臟病、唇腭裂、腦積水，排除智力問題后，父母選擇。&rd;雷冬竹向剝洋蔥解釋。

　　面對羊穿的結(jié)果，沈豐怡和丈夫決定把孩子生下來‐‐&ld;剩下的看他自己的造化。&rd;

　　胎兒被診斷為嚴(yán)重畸形的孕婦會被登記跟蹤。隨著參與產(chǎn)前篩查人數(shù)的增多及篩查技術(shù)的提高，被確診的孕婦越來越多。新京報(bào)記者 李興麗 攝

　　孫曉奇則如同從天堂墜入地獄。

　　胎兒唇裂從發(fā)現(xiàn)時(shí)的3，迅速長到了5，牙床骨也發(fā)現(xiàn)了裂縫。

　　醫(yī)生的解釋是：孩子極有可能存在腭裂，&ld;腭裂會導(dǎo)致出生吞咽困難，說話發(fā)音不好。&rd;同時(shí)，部分唇腭裂胎兒還可能伴隨有先天性心臟病。

　　這個(gè)孩子對孫曉奇和丈夫來說意義非常。他們婚后多年未育。結(jié)婚十年時(shí)，通過試管生了大女兒。13個(gè)月后，她發(fā)現(xiàn)自己意外懷上了二胎。

　　&ld;特別驚喜，感覺就是老天賜給我們的。&rd;孫曉奇兩口子甚至開始尋思，70多平的兩室不夠住了，要換個(gè)大房子。