原標題：兒科醫院成立國內首個UDP中心

　　世界上的疑難雜癥數不勝數，給不少家庭造成了嚴重的困擾，不僅如此，在醫療技術還不發達的時候，更是有可能因為沒有得到及時的救治而失去性命。但是，現在，時代飛速發展，醫療水平也在不斷發展，據悉兒科醫院成立國內首個UDP中心，擬將探索診斷治療患兒不明疾病，給予更多更專業的意見和指導。

　　探索診斷治療患兒不明疾病

　　隨著醫學技術日新月異的發展，現今已有許多傳統意義上的疑難雜癥可以通過一些醫學新技術獲得診斷及治療，但是仍有許多復雜疾病和罕見病無法明確診斷。昨日，國內首個兒科診斷不明疾病診治中心在復旦大學附屬兒科醫院成立，該中心參照并借鑒美國標準，對不明原因疾病進行探索性診斷以及治療，在診療過程中，可通過“遠程會診”實現中美兩國兒科專家共同制定診治計劃。

　　據悉，早在2008年，美國國立衛生研究院針對部分極難診斷的特殊疾病牽頭啟動“不明原因疾病”項目，簡稱UDP，至今已經形成了一個覆蓋全美的協作網絡，此次項目被復旦大學附屬兒科醫院引入國內，也意味著中國成為第一個加入該協作網絡的機構，上海乃至全國患有特殊疾病、難以診斷的病例均可通過復旦大學附屬兒科醫院這個平臺得以診斷，同時能足不出戶享受到國際頂尖兒科專家的會診，這些專家來自美國波士頓兒童醫院、辛辛那提兒童醫院、洛杉磯兒童醫院、杜克大學兒童醫院等全美排名前五位的兒童醫院。

　　該中心同時對接納的病例提出相應標準:一是在國內其他三甲醫院就診但仍然無法明確診斷的疾病;二是經過相關專科會診仍無法提供明確診治策略的疾病，尤其是多器官多系統受累疾病和罕見病。

　　復旦大學附屬兒科醫院院長黃國英表示，復旦大學兒科診斷不明疾病診治中心的建立，得益于醫院此前開設的“精準醫學中心”、“分子遺傳診斷中心”等診治平臺，近年來使得近3000例兒童復雜疾病及罕見病得以確診，包括近2000例200多種單基因疾病，以及百余例染色體拷貝數異常性疾病，并給予精準治療。

　　來自浙江的12歲女孩小施 (化名)于去年12月24日因不明原因咳嗽、發燒被當地醫院收治。然而，就在不到24小時之內，女孩的血色素持續走低，從入院時的86g/L迅速降至63g/L，而正常值應為120g/L以上。次日下午CT檢查顯示:嚴重肺出血，即刻轉至重癥監護室接受呼吸機輔助治療，但始終無法診斷病因。直到26日晚上7點，兒科醫院通過跨省轉運綠色通道將患兒接診至上海。小施父親介紹說，在此后的20天內，一家人每天的心情如同過山車，好在醫院通過分子診斷技術確診“顯微鏡下多血管炎”，隨后針對性開展免疫制劑治療，目前病情已經得到控制并康復出院。

　　作為國內首個兒科UDP團隊，目前醫院官網已開設專欄，面向全國各地患者告知服務流程，并提供多種聯系方式收集病人資料。下一步，團隊計劃與美國專家合作，提升中國兒科UDP中心的水平，同時將推動建立覆蓋全國的兒科學UDP協作網，讓更多診斷不明的患兒從中獲益。

　　據了解，目前該院由于有專項基金的扶持，部分患有復雜疾病或罕見病的患兒可以免費接受分子診斷，院方呼吁今后能通過醫保政策的調整來減輕這部分患兒家庭的經濟負擔。(記者陳青)