剛出生，就被查出患苯丙酮尿癥，生長發(fā)育遲緩;5歲時，被確診患有罕見病進行性肌營養(yǎng)不良，目前無藥物可治療。12歲的小羅至今沒有辦法站立，但是病魔并沒有打到這個小小的男孩以及他的媽媽，在媽媽的感染下，小羅變得越來越堅強、樂觀。

　　12歲男孩患病無法站立 堅強母親教他向死而生

　　病魔接連打擊，母親周朝喜卻說，是死亡教會了他們該如何珍惜生命。2009年起，每年2月的最后一天被定為國際罕見病日，以促進社會對罕見病的認識。同時患有兩種罕見病的小羅，在母親的照料下，活得一天比一天生氣勃勃……

　　“媽媽，為什么我總是會摔跤?”“因為你選擇了我做你的媽媽啊。”

　　冬日的陽光，從窗子斜斜投射進一樓的屋里，暖洋洋的。“小羅，有姐姐來看你了。”聽到母親周朝喜的輕聲呼喚，小羅轉(zhuǎn)動著輪椅從屋里“走”出，頭戴黃色小熊毛線帽，身著黃藍相間的羽絨服，搭配灰黑色迷彩運動褲，胖嘟嘟的小臉帶著點羞怯，十分可愛。如果不是坐著輪椅，小羅看起來與普通的六七歲孩子無異。

　　“小羅其實今年已經(jīng)12歲了，可是身高比同齡的孩子矮上一截。以前是偏瘦的，現(xiàn)在胖了些，都是因為打的激素。因為一直坐著不動，所以會更怕冷些，一入冬就給他戴上了帽子。” 周朝喜講述小羅的病情時十分平靜，十多年來，這位母親已經(jīng)完全接受了這個現(xiàn)實，并變得越來越堅強、樂觀。

　　小羅出生40多天，就檢查出與其他孩子不同。周朝喜回憶，2005年3月，兒子出生時身長46厘米，體重2600克，但一個多月后，市婦幼保健院的一份病歷顯示，兒子被確診為苯丙酮尿癥(PKU)，從此就只能吃特制的“奶粉”和“米飯”。

　　醫(yī)生介紹，這是一種氨基酸代謝病，屬于常染色體隱性遺傳，會造成孩子生長發(fā)育遲緩，甚至智力低下或者癡呆。這種病治療過程漫長，主要通過飲食療法。除蔬菜和水果外，苯丙酮尿癥孩子只能吃專用的低蛋白質(zhì)食品，正常人吃的大米和肉類，對患者而言則是“毒藥”。