&bsp;　　近年來(lái)，兒童成了白血病的高發(fā)人群，發(fā)病率不斷上升，情況不容樂(lè)觀，但是值得慶幸的是，現(xiàn)今醫(yī)療水平日益提高，兒童患白血病治愈率超80%，所以不用再擔(dān)心白血病是一種絕癥了。不過(guò)值得一提的是，預(yù)防感染和抗感染的很多進(jìn)口藥不能進(jìn)醫(yī)保，著實(shí)加重了大家的負(fù)擔(dān)。

　　上周，作家羅爾通過(guò)&ld;賣文救女&rd;為身患白血病的女兒籌集醫(yī)療費(fèi)用，數(shù)以萬(wàn)計(jì)的網(wǎng)友通過(guò)各種方式進(jìn)行捐贈(zèng)。不料，劇情發(fā)生變化，此事被指涉嫌營(yíng)銷和詐捐。

　　如今，羅爾的女兒因病情危重仍躺在重癥監(jiān)護(hù)室，她代表的白血病患兒群體也再一次引起公眾的關(guān)注。

　　近日，新京報(bào)記者采訪了白血病患兒家屬及血液病專家，針對(duì)白血病的發(fā)病、治療、醫(yī)保等多方面內(nèi)容全面解析兒童白血病。

　　困惑 1

　　白血病與裝修污染有關(guān)？

　　專家 發(fā)病原因不明，勿與裝修污染畫(huà)等號(hào)

　　在羅爾&ld;賣文救女&rd;事件鬧得沸沸揚(yáng)揚(yáng)的質(zhì)疑聲中，有人爆料說(shuō)，羅爾的女兒之所以患上白血病，很有可能跟一家人過(guò)早搬入剛裝修好的新家有關(guān)，因此，一些文章將白血病與裝修污染掛上了鉤。

　　裝修污染真的是白血病的致病原因嗎？

　　&ld;這種說(shuō)法太恐怖，會(huì)讓人人皆危，媒體一定要堅(jiān)決剎住這種說(shuō)法，不要過(guò)分宣傳家裝污染。&rd;北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任醫(yī)師吳敏媛強(qiáng)調(diào)，白血病的病因復(fù)雜，至今不明確，一般認(rèn)為&ld;多次打擊&rd;學(xué)說(shuō)比較靠譜，也就是說(shuō)，在妊娠過(guò)程中胎兒基因發(fā)生了一些復(fù)雜的問(wèn)題，導(dǎo)致孩子可能在受到一些打擊后發(fā)病。生活中宣傳綠色環(huán)保，但這并不意味著健康人呆在裝修污染的屋子里就會(huì)得白血病，否則白血病的發(fā)病率不會(huì)只有39/100萬(wàn)。

　　另外，還有一些因素是比較公認(rèn)的白血病的可能誘因，比如殺蟲(chóng)劑、苯及輻射等。&ld;之所以強(qiáng)調(diào)可能，關(guān)鍵是因?yàn)榛虺霈F(xiàn)問(wèn)題導(dǎo)致了同一環(huán)境下，有的人就會(huì)發(fā)病。&rd;

　　發(fā)病原因不確定，是否意味著白血病無(wú)法預(yù)防？

　　對(duì)此，吳敏媛認(rèn)為，既然發(fā)病的機(jī)尚不清楚，不用太糾結(jié)預(yù)防，否則人人自危，更不利于身體健康。

　　困惑 2

　　白血病是否意味著絕癥？

　　專家 兒童白血病治療技術(shù)成熟，治愈率超80%

　　&ld;剛開(kāi)始我認(rèn)為白血病是一種絕癥，除了哭還是哭。&rd;湖南患兒徐天良(化名)的媽媽說(shuō)，兒子今年1月被確診為&ld;高危&rd;型急性髓細(xì)胞白血病，病情已經(jīng)發(fā)展到腦部中樞神經(jīng)，且有FLT3基因突變。她沒(méi)有放棄，帶著兒子北上，住進(jìn)了北京大學(xué)人民醫(yī)院，當(dāng)天，她在醫(yī)生的攙扶下簽完了三張病危通知單。然而，徐天良幸運(yùn)地活了下來(lái)，而且恢復(fù)得很好，能一口氣爬樓梯到8層，踩自行車1公里。

　　新京報(bào)記者采訪的多位血液病專家均表示，兒童白血病已經(jīng)不再是&ld;絕癥&rd;，目前總體治愈率能達(dá)到80%以上。

　　北京大學(xué)人民醫(yī)院兒科副主任醫(yī)師吳珺介紹，與成人白血病不同，兒童白血病最常見(jiàn)的類型是急性淋巴細(xì)胞白血病，這種白血病對(duì)普通化療藥物十分敏感，因此，采用多種藥物聯(lián)合化療是最佳辦法。只有少數(shù)高危型的急性白血病、慢性粒細(xì)胞白血病、反復(fù)發(fā)作或不能緩解的患兒，才有必要進(jìn)行骨髓移植。目前骨髓移植風(fēng)險(xiǎn)也比以前大大降低。

　　吳敏媛同時(shí)也強(qiáng)調(diào)，即便是難治、復(fù)發(fā)的患兒，造血干細(xì)胞移植同樣很成熟，尤其是臍帶血造血干細(xì)胞移植，因其采集方便、無(wú)傷害、配型成功率高、實(shí)物儲(chǔ)存、移植后排異率低且程度較輕等特點(diǎn)，適合兒童疾病的治療。

　　困惑 3

　　醫(yī)保報(bào)銷能解決多大問(wèn)題？

　　專家 預(yù)防感染和抗感染的很多進(jìn)口藥不能進(jìn)醫(yī)保

　　2010年，我國(guó)開(kāi)始對(duì)兒童白血病和兒童先心病進(jìn)行提高住院補(bǔ)償水平的試點(diǎn)工作，規(guī)定新農(nóng)合對(duì)包括白血病在內(nèi)的試點(diǎn)病種報(bào)銷比例要達(dá)到限定費(fèi)用的70%，并大病救助基金給予貧困家庭再進(jìn)行不低于限定費(fèi)用20%的醫(yī)療救助，最高可達(dá)到90%甚至更高的補(bǔ)償。

　　羅爾女兒目前的治療就享受到該政策帶來(lái)的實(shí)惠。深圳市兒童醫(yī)院提供的住院費(fèi)用顯示，截至11月29日，小姑娘的三次住院的總費(fèi)用為20424431元，其中醫(yī)保支付16805098元，自付3619333元。

　　&ld;其實(shí)治療兒童白血病的化療藥基本國(guó)產(chǎn)化，并不貴，且很多可以報(bào)銷，關(guān)鍵在后面的預(yù)防感染治療和抗感染階段，很多進(jìn)口藥不能進(jìn)醫(yī)保。而這些孩子如不進(jìn)行預(yù)防性抗感染治療，一旦感染將花錢更多。目前，羅爾的女兒正處在感染期，花費(fèi)將會(huì)很高。&rd;吳敏媛說(shuō)。

　　盡管在本地治療，北京患兒田崢嶸(化名)從7月確診至今，醫(yī)保報(bào)銷之外仍花出了60萬(wàn)元，剛做完移植的他尚未出無(wú)菌倉(cāng)。&ld;聽(tīng)說(shuō)白血病報(bào)銷70%，但住院報(bào)銷封頂17萬(wàn)元/年，門(mén)診2000元/年，很多無(wú)法報(bào)銷。&rd;田崢嶸的爸爸稱，有很多患兒每年可報(bào)銷的錢沒(méi)超報(bào)銷封頂線，但實(shí)際治療支出遠(yuǎn)超17萬(wàn)元。

　　專家 合的預(yù)防性用藥應(yīng)納入醫(yī)保

　　很多白血病患兒家庭受醫(yī)保報(bào)銷目錄、封頂線、異地就醫(yī)等因素影響，實(shí)際報(bào)銷比例遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于&ld;名義上的報(bào)銷比例&rd;。

　　&ld;大夫說(shuō)，移植不是治療的結(jié)束，而是開(kāi)始。生活費(fèi)用、維持藥和檢查費(fèi)、抗排異藥和抗感染藥費(fèi)，這一座座大山壓著我們。&rd;徐天良媽媽說(shuō)，于是跨省治療，他們需要先墊付費(fèi)用，再回當(dāng)?shù)貓?bào)銷，最終能報(bào)多少不清楚。盡管新農(nóng)合報(bào)銷封頂為15萬(wàn)元，大病保險(xiǎn)封頂為20萬(wàn)元。但實(shí)際上，很多費(fèi)用不能報(bào)銷，比如關(guān)鍵的進(jìn)口抗感染藥。&ld;我們家還算順利，好多孩子因?yàn)槟貌怀鲥X只能放棄或中斷治療。&rd;

　　2013年，中國(guó)青年政治學(xué)院青少年研究院聯(lián)合中國(guó)紅十字基金會(huì)發(fā)布的《中國(guó)貧困白血病兒童生存狀況調(diào)研報(bào)告》顯示，白血病兒童家庭平均負(fù)債超過(guò)14萬(wàn)元，過(guò)半家庭的報(bào)銷比例不到一半。經(jīng)濟(jì)窘迫直接影響到治療效果，需要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植的白血病患兒中，只有3081%的患兒完成了移植手術(shù)。

　　&ld;在合應(yīng)用的前提下，有些預(yù)防性用藥應(yīng)該納入醫(yī)保。此外，還應(yīng)有商業(yè)保險(xiǎn)和慈善機(jī)構(gòu)的介入。&rd;吳敏媛還指出，于經(jīng)驗(yàn)不足、醫(yī)院硬件條件等問(wèn)題，目前白血病治療的感染率仍比較高，致使很多錢花在了支持治療和抗感染上，因此醫(yī)院也應(yīng)加強(qiáng)硬件改造。

　　本版采寫(xiě)/新京報(bào)記者 王卡拉

　　來(lái)源：新京報(bào)