每年新增白血病患者半數是兒童 其中7成以上來自農村地區
只要家人健健康康的,哪怕沒有錢都是幸福的,可是萬一家里有個人得了某種大病,那么整個普通的家庭也就垮了,因為這些花費真的是太高了,普通家庭根本就承受不住。
幸運兒只是少數
一個孩子生病,花光兩代人積蓄。每年大約有15萬名先心病患兒出生,其中僅有6萬—8萬名患兒得到治療
江南的冬日,陰冷難耐。我們走進江西省撫州市臨川區上頓渡鎮一戶普通家庭,迎面而來的是滿墻的獎狀。除六年級外,14歲的小瑞小學連續5年都是“三好生”。2012年,小瑞在上海被檢查出患有白血病,不得不休學一年。
直到2014年1月,經過化療,小瑞的病情才得以有效控制,只要不出意外,到2016年就可基本康復。然而,總共60多萬元的治療費用,讓這個家又面臨新的困境。
中國紅十字基金會發布的研究報告顯示,全國每年新增白血病患者4萬人左右,其中一半是兒童,超過75%的患兒來自農村,年收入不足3萬元。幾十萬元到上百萬元的治療費用,讓許多家庭經濟困難的患兒得不到及時治療。
1月20日上午,江西南昌突降大雨,在高新區昌東鎮閔吳村一間農民公寓內,7歲的小江踮著腳站在桌邊,給客人倒茶。房子沒有任何裝修,里面空蕩蕩,客廳放著一張木桌、幾條凳子,房間擺放著一張床,再沒有其他家具,生活用品隨意堆在地上。
“早上6點多到南昌,晚上再坐火車去北京復診,這樣可以省一晚的住宿費。”小江母親說。小江出生在廣東汕頭,父母一直在那兒打工,自2013年初被查出患有白血病后,小江就一直跟著媽媽往返于汕頭、南昌和北京三座城市之間。為給小江治病,全家已經花費40多萬元,除了夫妻倆在廣東打工的積蓄,家里親戚朋友都借遍,連爺爺奶奶的積蓄也拿出來了。對母親程女士來說,最困難的是2013年底至2014年初,“家里已經拿不出一分錢。一個孩子生病,花光兩代人的積蓄。”
“沒錢就不治了,借了錢,爸爸媽媽也還不起。”每次回憶起小江的話,程女士就忍不住流眼淚,無論再難也決不放棄。幸運的是,經過化療,小江病情得到好轉。2014年4月回到家后,小江進入維持治療階段,痊愈的概率有70%—80%,現在以吃藥為主,每周進行一次血常規檢查,最少每隔4周要去北京打針,整個過程還需要3年時間。
現在,為照顧小江,母親已辭去工作,在家負責料理小江的日常生活,父親一個人在外打工,每月3000多元收入。
為了幫助這些患病兒童,2005年至2006年,中國紅基會倡導設立天使基金,所募善款專項用于救助家庭貧困的白血病兒童和先天性心臟病兒童。截至2014年,中國紅基會天使基金分別救助13806名貧困白血病患兒、6609名先心病患兒。
然而,得到幫助的幸運兒只是少數。白血病、先天性心臟病已成為危害兒童健康的兩大疾病。中國紅基會發布報告顯示,目前仍有400多萬名先心病患者沒有得到及時醫治。現在每年還有大約15萬名先心病患兒出生,其中僅有6萬—8萬名患兒有條件得到治療。
缺乏專業心理疏導
除了經濟壓力,許多家庭都背上了沉重的精神負擔,家里氛圍很壓抑
1月19日,中國紅基會啟動2015年首次“天使之旅—彩票公益金資助貧困白血病先心病患兒探訪”行動,志愿者分赴江西、山西兩省,進一步了解患兒的生活狀況。
今年13歲的小欣是獲得天使基金資助的幸運兒之一,經過治療已度過危險期,目前進入維持治療階段。2013年4月,小欣被檢查出患有白血病,到2014年1月結束全部化療療程,總共花費50多萬元,除去15萬余元社會資助和醫保報銷費用,其余30多萬元全靠自己承擔。