15歲男孩患有“多骨癥” 全身多出20塊骨頭
現代醫學科技發達，但是還是有很多病癥是無法治愈的，來自湖北省的15歲男孩小歐就是這樣一個孩子，小歐從小換上了一種名為&ld;多骨癥&rd;的病癥，這種病目前已學無法治療，孩子的身體中多長出了許多的骨頭，全球這種病人也只有700多例。想要了解其它最新兒童資訊嗎？請看
昨在湖北省婦幼保健院小兒外科，15歲的小歐一直面朝窗外，不肯面對眾人。從背影就可以看出，他的身體個朝右邊側彎，待他脫下上衣，原本嘈雜的房間里一下安靜了，他的背部不光嚴重扭曲變形，左肩高高突起、后背分散著連串的包塊，用手一按，硬邦邦的。該科主任醫師楊星海說，這些包塊都是骨頭。
圖為骨化男孩幼時的資料照片。
小歐家住洪山，媽媽章女士曾是一名售貨員，但小歐3歲之后，媽媽就開始辭職在家全心照顧他。她說，3歲那年，小歐左側后頸突然冒出一塊大包，硬硬的，而且不斷變大，甚至侵犯到咽喉部，他們這才帶孩子到省婦幼就診。
當時小歐就是楊星海的病人。他為小歐做了手術，切除包塊后，經切片送檢后認為是肌層纖維瘤。然而沒過多久，包塊去而復生，越長越多，小歐原本光滑的背部變得疙疙瘩瘩。在包塊逐漸增多的同時，家人發現他脖子也變歪了，雙側肩關節無法再活動自如。章女士和丈夫帶著小歐四處求醫，輾轉武漢各大醫院，幾乎所有醫生都束手無策。
另一邊，楊星海一直在默默關注這個特殊的小病人。這12年來，他每逢學術年會，就會帶齊小歐的資料，向各地專家請教。綜合小歐的病情進展和檢查資料，昨天，他告訴章女士，孩子確診為進行性骨化性肌炎。
十幾年過去，小歐的病情更加嚴重了。除了背部，骨頭包已經爬上了他的肩膀，甚至幾個包塊已經融為一片。在醫生看來，他的行動功能問題更突出，脊柱側彎已很嚴重；于雙腿長短不一，走路也一瘸一拐。
看看檢查片，小歐的情況更讓人揪心。他的雙腋下方，憑空多出了兩塊骨頭，將肩部以下、手肘以上的部分與身體連接到一起，導致雙臂無法展開。楊星海打了個比方，&ld;他的雙臂像被鋼筋焊住了，動彈不得&rd;。
走路不穩、雙手不便，小歐經常摔跤。這也是他讀完小學后，不再讀書的主要原因。章女士解釋，上學時，同學輕輕一碰，他就可能摔跤，摔跤后又沒辦法像常人那樣用手撐，只能直挺挺的倒下去，以頭著地。直到現在，小歐的臉上還有好幾處傷疤，額頭縫針的痕跡依稀可見。
楊星海也說，這種病最怕摔跤，摔跤后身體組織要重新修復，鈣沉積后會加快骨化的進程，也就是說，摔跤受傷后的腫塊，很容易變成骨頭包。
昨天就診，小歐沒有再做檢查，也沒有拿藥回家吃。現實非常殘酷，進行性骨化性肌炎是一種罕見病，楊星海從醫30多年，只見過這一例，他多方求證，發現此病在全世界僅700例左右，且這種病也還沒有有效的治療辦法。
眼下，小歐已經在家呆了三年，生活無法全部自。雖然能自己吃飯，但也只能用勺子，劃大圈送進嘴里，穿衣服也只能穿敞開的外套。患病多年，章女士對兒子的病情有一定的心準備，小歐8歲時，她又生下一個女兒，如今已有7歲。她坦言，生二胎就是為了能讓小的將來照顧大的。
不過，她和丈夫始終沒有死心，直到昨天確診，她依然對兒子的病情懷有一線希望：&ld;希望能通過媒體，讓全國的專家看一看，有沒有方法能治好，實在不行，讓他能生活自也就夠了。&rd;
楊星海說，隨著孩子一天天長大，他的身體會僵直如棍子，關節不能打彎，繼續發展下去，人的軟組織和肌肉逐漸骨化。這也被稱為世界上最殘忍的疾病，它完全&ld;囚禁&rd;了病人。
12年來，武漢男孩小軒（化名）一直忍受著罕見&ld;多骨癥&rd;的折磨，身上多處肌肉陸續變成骨頭，但凡變成骨頭的部位，身體就開始僵硬，病情還在不斷惡化……
小軒今年15歲，3歲的時候左后頸就出現腫塊，蔓延到咽喉部，當時做了切除手術，證實為良性腫塊。可一年后，小軒身上就常冒出奇怪的包塊，包塊如硬石，還在全身游走。
父母帶著他輾轉武漢各大醫院，還遠赴京、滬等地求醫，可包塊就是長個不停，最后，湖北省婦幼保健院確診為進行性骨化性肌炎。該院兒外科主任醫師楊星海介紹，進行性骨化性肌炎是一種極其罕見的先天性疾病，又稱進行性肌肉骨化癥，最早的病例可追溯至16世紀，至今全球病例數不超過600人。
昨日，記者見到小軒，他身體極為瘦弱，脫掉衣服，令人揪心：他背部原本該有的肌肉，幾乎全都變成了一塊塊凸出的骨頭。摸小軒的身體，就像摸一塊石頭雕塑：脖子、背部、肩膀等處長滿怪包，他的頸、腰、雙臂都呈僵直狀，無法轉頭、彎腰、抬手。
小軒的額頭、眼角等處已縫了40余針，那是因為他無法保持身體平衡，總是摔跤所致。&ld;上完小學就沒讓他上學了，因為怕他摔跤。&rd;媽媽張女士告訴記者，&ld;患了這個病，他生活完全不能自，每天穿衣、穿襪、穿鞋都要我幫他。穿好后，再拉著他兩只硬邦邦的手臂，將他從床上直直拉起來，如今他的手指還能動，我好希望他能學門手藝，長大能養活自己。&rd;
楊星海介紹，這種病人最怕磕碰，身體一旦出現腫包，很快就會骨化，身體會僵直如棍子，關節不能打彎。這是世界上最殘忍的疾病，它完全&ld;囚禁&rd;了病人。
目前，小軒已經脊椎側彎，出現長短腿，身體向左傾斜，右腿比左腿長，病情還在進一步惡化，可能將來只能長期臥床。如果不及時治療，孩子胸部&ld;骨外長骨&rd;會影響到呼吸功能，時刻有生命危險。據悉，該病起因是基因突變。