世界血友病日公益活動啟動
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公益活動
要問人們最關注自己的是什么,好無疑問肯定是身體的健康問題。每個人都希望自己有個健康的身體,可以多掙點錢,這樣孩子的生活也能夠更美好點。近日,北京舉辦了世界血友病日公益活動,想了解更多最新的公益活動嗎?請看
為迎接4月17日&ld;世界血友病日&rd;的到來,北京血友之家罕見病關愛中心于4月11日在北京舉辦了&ld;相互支撐&iddt;共建家園&rd;世界血友病日公益活動,呼吁政府、慈善、企業、社會等多方力量共同參與,助力血友病患者規范治療。
血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導致的出血性疾病。臨床主要表現為關節、肌肉的創傷后或自發性出血。它屬于罕見病中的&ld;大病種&rd;,危害大,我國診斷率低,反復出血和難治性并發癥導致患者致殘率高,且往往伴隨患者終身。按照血友病的發病率為5~10/10萬人估算,我國的血友病人數預計達10萬左右,但當前登記在冊的僅占一成左右,而且其中絕大部分人因病致殘、因病致貧,生活捉襟見肘,生存現狀不容樂觀。
對此,中華慈善總會聯合拜耳醫藥保健有限公司,自2009年起,在全國各地陸續開展救助血友病兒童的活動,旨在幫助2至18周歲的中重度血友病患者提供經濟援助,贈送幾個月的重組凝血八因子治療藥物,以減少關節損傷,避免殘疾,提高患者生命質量。