關(guān)愛罕見病患者“改變從了解開始”公益活動開啟
愛玩是孩子的天性，每個孩子都希望自己能愉快地玩耍，能開開心心的度過每一天。但是你們關(guān)注過殘疾兒童，關(guān)注過病群體兒童嗎？近期鄭州舉辦的&ld;改變從了解開始&rd;公益活動，希望讓更多人關(guān)注罕見病群體，了解他們，關(guān)愛他們。
在鄭州棉紡路錦藝城舉行的2015國際罕見病日（中國）宣傳月鄭州站公益活動現(xiàn)場，本報曾報道過的&ld;蝴蝶寶貝&rd;女孩高尚好，代表罕見病病友動情發(fā)言。
為什么叫&ld;蝴蝶寶貝&rd;？好好現(xiàn)場答疑：因?yàn)槲业钠つw像蝴蝶翅膀一樣脆弱，一碰就容易起泡，潰爛。
這位鄭州女孩，出生時雙腿沒有皮膚。她患的是大皰性表皮松解癥，因身體缺少一種在表皮和真皮間輸送養(yǎng)分的蛋白酶，皮膚特別脆弱……不過，在家人悉心呵護(hù)下，陽光樂觀的她即將迎來14歲生日。
活動現(xiàn)場，背著彩色重殼的蝸牛&ld;罕罕&rd;，受到在場病友和愛心人士的關(guān)注，這是非常罕見的夏威夷蝸牛，成為本次罕見病公益宣傳的形象物。
參加活動的許多人被深深觸動，贊嘆這些患者的堅強(qiáng)樂觀，也感慨這一群體的不易。
其實(shí)，除&ld;蝴蝶寶貝&rd;之外，我們身邊還有多種罕見病：白塞病、肝豆?fàn)詈俗冃浴⒔Y(jié)節(jié)性硬化癥等。
河南省衛(wèi)計委農(nóng)衛(wèi)處負(fù)責(zé)人表示，我省關(guān)注罕見病比較早，已把血友病、苯丙酮尿癥這兩種罕見病納入新農(nóng)合門診重大疾病保障范圍。下一步，將把更多罕見病納入保障范圍。此外，我省罕見病病友群體共同發(fā)起的河南罕見病關(guān)愛中心目前正在籌建，以將其打造成病友相互鼓勵、幫助的&ld;家&rd;。