愛玩是孩子的天性，每個孩子都希望自己能愉快地玩耍，能開開心心的度過每一天。但是你們關注過殘疾兒童，關注過病群體兒童嗎？近期鄭州舉辦的&ld;改變從了解開始&rd;公益活動，希望讓更多人關注罕見病群體，了解他們，關愛他們。

　　在鄭州棉紡路錦藝城舉行的2015國際罕見病日（中國）宣傳月鄭州站公益活動現場，本報曾報道過的&ld;蝴蝶寶貝&rd;女孩高尚好，代表罕見病病友動情發言。

　　為什么叫&ld;蝴蝶寶貝&rd;？好好現場答疑：因為我的皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱，一碰就容易起泡，潰爛。

　　這位鄭州女孩，出生時雙腿沒有皮膚。她患的是大皰性表皮松解癥，因身體缺少一種在表皮和真皮間輸送養分的蛋白酶，皮膚特別脆弱……不過，在家人悉心呵護下，陽光樂觀的她即將迎來14歲生日。

　　活動現場，背著彩色重殼的蝸牛&ld;罕罕&rd;，受到在場病友和愛心人士的關注，這是非常罕見的夏威夷蝸牛，成為本次罕見病公益宣傳的形象物。

　　參加活動的許多人被深深觸動，贊嘆這些患者的堅強樂觀，也感慨這一群體的不易。

　　【關愛】早關注、幫扶罕見病患者

　　其實，除&ld;蝴蝶寶貝&rd;之外，我們身邊還有多種罕見病：白塞病、肝豆狀核變性、結節性硬化癥等。

　　河南省衛計委農衛處負責人表示，我省關注罕見病比較早，已把血友病、苯丙酮尿癥這兩種罕見病納入新農合門診重大疾病保障范圍。下一步，將把更多罕見病納入保障范圍。此外，我省罕見病病友群體共同發起的河南罕見病關愛中心目前正在籌建，以將其打造成病友相互鼓勵、幫助的&ld;家&rd;。