&bsp;　　很多小朋友剛出生的時候就和正常的孩子不一樣，他們可能不像正常的孩子那樣健全，總是存在一些身體上的缺陷，正是這些孩子需要我們的幫助，朋友們，你們在遇到這樣的孩子的時候會伸出援助之手嗎？

　　2014年5月24日，北京市懷柔區慈善協會、頂秀慈善專項基金、北京春苗兒童救助基金會共同主辦的&ld;第一屆中國先天性疾病貧困兒童救助研討會&rd;在懷柔召開。民政部、衛生計生委相關領導對當前救助政策和趨勢進行詳細解讀，公益領域專家、兒童福利研究機構、醫療專家等代表就&ld;如何跨界合作有效推動兒童大病救助&rd;展開了討論。

　　兒童福利機構的成就與壓力

　　民政部中國兒童社會福利和收養中心兒童撫育部主任冀剛在發言中提到廣受關注的安全島，他表示，嬰兒安全島之所以出現關門現象，原因之一是雖然錢很多很到位，但是孩子剛進島沒有有關證明，拿不到國家一分錢。&ld;這3個月光靠福利院自己支撐，廣州支持不住了，西安、四川也都快支持不住了。從2015年開始要從彩票公益基金拿出錢，支持壓力大的安全島，我們也希望有社會力量參與其中。&rd;

　　冀剛介紹了中國兒童福利和收養中心針對孤兒救助開展的&ld;明天計劃&rd;項目，項目自2004年啟動起，累計投入福利彩票公益金96億多元；全國共有1109家福利院的6萬多名殘疾兒童得到了手術和康復；其中18萬多名兒童被國內外家庭收養，重新獲得家庭的溫暖。&ld;明天計劃&rd;今后的發展方向是，深入推進大病救治工作，把手術費用超過10萬元以上的重癥納入治療范圍，讓更多孤殘兒童有機會得到治療；開展特教與康復，與宋慶齡基金會合作，在14省市開設班特教康復實驗班，研發出版0-6歲殘疾兒童特殊教材；面向社區開展服務，補缺型向適度普惠型發展。

　　他認為，兒童福利現在走向了一個轉型的時期，在國際經驗來講，當一個國家的GDP，人均水平達到3千美元的時候，這個國家應該已經建立起兒童福利制度。而我國2013年人均GDP已經達到6700美元。

　　兒童醫療救助如何無縫銜接

　　民政部社會救助司毛立坡介紹了2013年我國醫療救助的實施效果，全國政府醫療救助籌資218個億，其中中央132個億，但是共花掉2576個億。籌資比不上花的速度，這也說明了我國醫療救助資金的壓力還是比較大的。這2576個億里面有71%用于住院救助，20%用于資助參保參合，剩下的用在門診救助。統計我國總共救助人次達到了108323萬人次，主要人數是資助參保參合，其次是住院。人次的救助水平，住院每個人能救助到1600多元，這個救助水平還是比較低的。對于重特大疾病，去年一共救助了大概有156萬人，支出基金是377億元，重特大疾病的醫療救助的水平要明顯比普通常規醫療救助高，有4000多元，但是對于高額的醫療費用，還是遠遠不夠的，需要社會組織力量補充。毛立坡表示接下來的工作重點將放在完善醫療救助制度、推進重特大疾病救助、做好制度銜接上。

　　國家衛生計生委丁一磊表示：&ld;我們下一步的工作是繼續提高普惠制住院費用報銷比例和最高限額，全面推進大病保險工作，推進異地就醫結報工作。&rd;

　　基金會在救助兒童的時候可能會遇到這樣的問題：孩子來北京做先天性心臟病手術花了5萬塊錢，但他是江西的患者沒法在北京報銷，那基金會就捐助了5萬塊錢。他回家后根據新農合的報銷政策，5萬塊錢可能又報銷了3萬塊錢，這種情況下就是救助基金的浪費。丁一磊表示，進一步推進這個異地就醫結報工作，困難很大，但是我們不會無所作為，一定是盡全力往下推進。

　　中國是出生缺陷高發國家，根據世界衛生組織估計，平均出生缺陷發生率約為56%，每年新增出生缺陷數約90萬例。今年5月1號開始實施《社會救助暫行辦法》，第五章提到了國家建立健全醫療救助制度，同時在第十章提出國家鼓勵社會力量參與社會救助。